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樹樁腿姑娘一腿重200多斤 截肢仍長 艱難生存

 

得這種罕見怪病的姑娘名字叫Mandy塞拉斯,今年41歲,來自英國西北部蘭開夏郡。塞拉斯五歲的時候,當時醫生們都說她是世界上唯 一得這種病的人,當時的兩隻腿比例非常不協調。

 


樹樁腿姑娘一腿重200多斤 截肢仍長 艱難生存

導讀]普羅透斯)綜合徵,病情是由於PIK3CA基因突變引起,會使人的骨骼和軟骨組織不停的生長.這是一種非 常非常罕見的遺傳病,得這種罕見怪病的姑娘名字叫Mandy塞拉斯,今年41歲,來自英國西北部蘭開夏郡。塞拉斯五歲的時候,當時醫生們都說她是世界上唯 一得這種病的人,當時的兩隻腿比例非常不協調。

罕见怪病:树桩腿姑娘一腿重200多斤 截肢仍长 艰难生存

在閱讀下面的文章前,先給大家科普一下何為「樹樁腿」,其實醫學上是叫罕見的Proteus(普羅透斯)綜合徵,病情是由於PIK3CA基因突變引起,會使人的骨骼和軟骨組織不停的生長.這是一種非常非常罕見的遺傳病,它的發生概率是七十億分之一!所以得這種病的人只能用"世界唯一"來介紹.
 

在 Mandy塞拉斯出生的時候,她的腿已經是正常嬰兒的五倍大小,在當時是一個非常典型罕見的案例,醫生都非常擔心Mandy以後不能正常走路,她在蹣跚學 步的時候非常渴望走路,在經過手術截肢後,任然沒有得到控制,她的腿上的骨骼和軟組織以及脂肪都在不停的生長,在三年的時間裡,她的腿周長達到了1米!並 且增重3英石(1英石~6.4公斤),並且還出現血液中毒,一直瘋狂的生長最重的時候達到17英石(217斤多)

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當時醫生們對這種病很無奈,沒有解決的辦法,因為她是罕見遺傳病,右面這個是她的父親羅德尼

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這是塞拉斯五歲的時候,當時醫生們都說她是世界上唯一得這種病的人,當時的兩隻腿比例非常不協調,儘管如此的糟糕,但她還是生存了下來

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這 是塞拉斯現在的照片,當時醫生們把我特別護理了兩個星期,期間和父母一次面都沒見過,醫生們不認為我能活下去,但萬幸的是她活了下來,塞拉斯也很渴望跟同 齡人一樣,正常的生活和去上學,甚至上大學。這對塞拉斯是一個很大的挑戰!即使這樣她從沒放棄過生活,並且每天都有在活動

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塞拉斯的左腿是在截肢後才開始出現瘋狂增長的,羅伯特博士通過低微映射DNA發現,她患上這種「樹樁病」的條件全世界獨一無二的,塞拉斯是世界上獨一無二具有患病條件的人。

罕见怪病:树桩腿姑娘一腿重200多斤 截肢仍长 艰难生存

塞拉斯說,醫生為她截止的那隻腿安裝了假肢,但即使如此,行動還是非常困難,有時候感到非常無助,因為什麼都做不了,自己的生活無法掌控,現在腿的重量是17石,是出生時的五倍

醫生們慢慢研究出了一種開創性的藥物,在塞拉斯服藥後,她我身上的樹樁腿從原來的17英石縮減到6英石,獲得了前所未有的效果,塞拉斯說:「這就像一個奇蹟發生在了我身上,我無法相信在服藥五個月後,我的腿竟然減掉了11英石,不僅停止生長而且還在萎縮,這太驚人了!」

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塞拉斯說,現在穿衣服也輕鬆了很多,並且我還有專門的電動輪椅車,這讓我可以走的更遠,看到更多的東西,我對我的生活更加充滿自信和驕傲!

塞拉斯告訴我們說:「當你不知道如何面對困難的時候,你要知道你是誰,你還能做什麼,要一直保持樂觀積極的態度,才能有奇蹟發生」!

小 編想說:「的確,人只要活著著就會遇到各種各樣的事情,任何事情都有解決的辦法,很多人都是在尋找解決辦法的途中放棄了自己,塞拉斯就是一個非常好的例 子,她的這種獨特的病給她帶來的打擊也許是毀滅性的,但是她堅強勇敢樂觀積極的挺了過來,終於等來現代科技治療她的疾病,這種等待和期盼其實就是我們的不 一樣的人生!」

希望塞拉斯能夠盡快的康復,可以繼續實現自己的理想!






得這種罕見怪病的姑娘名字叫Mandy塞拉斯,今年41歲,來自英國西北部蘭開夏郡。塞拉斯五歲的時候,當時醫生們都說她是世界上唯 一得這種病的人,當時的兩隻腿比例非常不協調。


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