有別於一般人快樂、輕鬆的童年，這個5歲小女孩的童年充滿著病榻、手術和藥物。

 
圖/CNN,下同
 

她是來自美國的茱莉安娜(JuliannaSnow)，茱莉安娜出生後9個月仍無法坐穩，身為醫師的母親蜜雪兒(MichelleMoon)意識到情況不對，趕緊帶她去醫院診斷，原來，茱莉安娜罹患了「腓骨肌萎縮症」，這種神經退化性的罕見疾病會讓肌肉萎縮，甚至讓會讓患者無法自主呼吸、吞嚥困難，目前的醫學技術仍無法治癒。


於是茱莉安娜從小便來回穿梭在醫院和家裡，一場小感冒都有可能要了她的命。

漸漸地，茱莉安娜陷入癱瘓，她的四肢無法動彈，也失去自主呼吸、吞嚥的能力，於是她以輪椅代步、靠著呼吸器生存，吃飯時則得插管將食物直接送進胃裡。

心疼不捨的爸爸媽媽悉心照顧著茱莉安娜，協助她的一切生活所需。

茱莉安娜的身體不斷萎縮，隨著病情加劇，她進出醫院的頻率越來越高。

蜜雪兒每次看到女兒抽痰的模樣都好心疼，她必須把管子從鼻子插入、伸進脖子再進到氣管，看著女兒治療的過程那麼痛苦卻欠缺著痊癒的可能，茱莉安娜的父母十分掙扎。

一天，媽媽蜜雪兒問茱莉安娜：「如果妳又生病了，妳想要再去醫院還是待在家裡？」
茱莉安娜毫不猶豫地回答：「我想待在家裡。」
蜜雪兒：「即使選擇待在家裡意味著妳可能會去天堂呢？」

茱莉安娜仍堅定地點點頭。
蜜雪兒：「但是，妳會自己去天堂，妳知道爸爸媽媽不能馬上去陪妳嗎？」
這時，茱莉安娜冷靜地告訴媽媽：「別擔心，上帝會照顧我。

 

↓茱莉安娜與哥哥

在最後的日子裡， 他們竭盡所能帶給茱莉安娜快樂，為她辦她最愛的公主派對、讓她擁有夢幻的房間。

毫無畏懼，這個5歲地小女兒堅強地說：「媽，我先去天堂了。

」就在本週二(6/14)，茱莉安娜在父母的陪伴下安然辭世，結束了短短5年的生命。蜜雪兒說：「茱莉安娜是生命鬥士，擁有那麼懂事、勇敢的女兒，我覺得自己是世界上最幸福的媽媽！」


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影片來源:

太令人鼻酸了，我們每個人都該珍惜自己所擁有的！快分享出去、讓更多人看到茱莉安娜的故事吧...