來自美國明尼蘇達州的約翰娜·沃特金斯(Johanna Watkins)患有一種罕見疾病，對陽光、大多數食物、甚至人的氣味都會過敏，包括自己的丈夫。為了保證她的安全，她和丈夫被迫分睡在兩層，通過視訊保持聯繫。

▼約翰娜·沃特金斯今年29歲，從前，她和所有二十幾歲的姑娘一樣喜歡徒步旅行，喜歡和丈夫在海灘散步。但從去年開始，一場疾病改變了她的整個生活：她患上了巨噬細胞活化症候群(MCAS)，這是一種嚴重的免疫學病症，意味着她幾乎對一切過敏：陽光、大多數食物和飲料，甚至是人。

▼現在，這位女孩的房間已經用塑料布密封，太陽被窗簾嚴密地遮擋起來，並裝有空氣濾清器，以保證她的安全。

▼嚴重的過敏症狀使得約翰娜的家裡不能煮飯，一年來，她的飯菜被按時放在門外，每天只能吃幾乎相同的、少數不引起過敏的食物：羊肉、烤麵包、黃瓜和胡蘿蔔；她唯一可以喝的飲料只有水。

▼她離開房間的唯一機會是去醫院看病，但據約翰娜說，這樣的行動也讓她十分痛苦：『我們兩個都得戴着口罩，我的丈夫衝進臥室把我帶進車裡。房門一打開，我就感覺到喉嚨收緊、呼吸困難，就像身體自己在和自己進行鬥爭。』每次看病回來，他們兩個都非常疲憊。

▼約翰娜和丈夫斯科特(Scott)是2013年她被診斷出疾病之前結婚的。一年來，他們分住在兩層，必須戴口罩才能見面，通常情況下是用網絡視訊聯繫。

▼斯科特告訴記者，這讓他非常痛苦：『我不能安全地擁抱她，我無法在不傷害她的前提下擁抱她。如果可以，我當然不希望這樣的疾病出現在我們周圍。可是既然出現了，我們也必須面對它。

▼對二十幾歲的約翰娜來說，最痛苦的還是孤單：『我總是想念我錯過的那些東西。特別是秋天，我一年中最喜歡的時間，我想念太陽、樹木、走在樹蔭裡看着樹葉變化的影子。』

▼現在，這對夫婦希望能夠搬到自己訂製的家，在那裡他們可以安全地生活在一起。斯科特得到了一些好心人的捐助，他們希望在下個月搬家，那樣可以趕在聖誕節之前住進新居。

▼研究結果顯示，1％至15％的人可能有某種形式的MCAS。

▼醫生說，MCAS在大多數情況下可用多種抗發炎藥物治療，但約翰娜的病情相對嚴重，目前醫生仍在尋找一個比較穩妥的治療方案。目前，醫學界還不知道MCAS的原因，但相信它與遺傳有關。

得到這樣的疾病真的是一件非常令人沮喪的事情，所有自己想做的、想吃的，想要的都不可以，而且身體還會因為太多的過敏原而無時無刻都在過敏，這樣子的生活真的不是一般人能想像的痛苦！趕快分享出去，讓更多人看看吧！