生命的安排永遠令人意想不到，一位台北的醫師娘自白說，她和先生都是醫學系畢業，為了生小孩動用所有最好的資源，卻生下一個腦麻兒。不過在沮喪受挫的心情中，他們也從照護女兒學到很多…

這位醫師娘表示，他們夫妻兩人都從醫學院畢業，先生畢業後進入醫學中心當醫師，她則繼續念研究所，周圍朋友也大多是醫師、博士或教授。他們經常和朋友們討論對於孩子的規劃、教養，「曾經我們以為，憑我們的智力和我們的財力，一定是走最好的路。」

當她懷孕時，先生也動用了手邊的醫療資源，從規模大的醫學中心轉到昂貴的貴族醫院，更做了無數的產檢，「當我生產時，先生只帶著相機進入產房，其餘的專業就留給同事。沒想到，我的女兒一出生，既沒有呼吸也沒有心跳，這樣一個緊急的情況，讓本來就是一個專業小兒科醫師的先生手足無措…」

▼他們早已清楚這樣的腦部缺氧會導致「極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇」，代表女兒不能走路、不能說話、永遠需要人照顧。

授權來源：天使心家族社會福利基金會

「當時，那樣誠實卻又帶有戲謔的回答，不只讓我無地自容，奪門而出，就連讓我作個夢的機會都沒有，過去專業的知識逼得我無奈的接受事實。」她無奈說，自己還曾打算帶孩子去國外就醫，讓先生留在台灣打拼賺錢。不過在接受了相似經驗的人提醒後，他們認清夫妻要同心面對，才是生命中更重要的態度。

▼「以前計畫的才藝課現在變成復健課，別的媽媽開口是哪裡的音樂老師有口碑，而我開口的是哪個復健師有夠厲害，哪一個醫院要如何排隊最快。」留在台灣陪伴女兒後，她的生活中心也開始繞著女兒轉，除了帶小孩跑復健治療，在家也不敢離開，「因為擔心女兒在我視線之外的片刻，可能癲癇發作或有其他狀況是我來不及處理的。

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在這樣的壓力下，她也幾乎無暇打理它事，某次先生回家，看見家中凌亂，也吃不到新鮮的熱飯菜，忍不住抱怨幾句，當下她長期積累的壓力就被引爆，兩人大吵之後，她便留下孩子負氣離家。

不過沒多久之後，她就因為擔心女兒返家，「這時，先生告訴我，當獨留他自己要照顧女兒時，他根本不知道該怎麼辦，也才明白那種因為要照顧女兒，而沒法做任何事情的狀況與心情是如何。」從那次之後，他們開始審視兩人的關係和生活，也更懂得理解與支持。

「過去，所幻想甚麼是最好的路，現在是只要女兒能笑，能呼吸，能活下來就是最好的路。」她也感謝先生一路的不放棄和樂觀，指出在遇到有類似狀況的父母時，他還會自己的「例子」去鼓勵病人家屬，讓他們驚呼：「原來醫師也會有一個這樣特別小孩喔！」

▼這位醫師娘也提到，很多頭胎是特別小孩的父母，應該會像他們一樣掙扎是否要生第二胎，因為她已經把一切奉獻給了女兒，擔心自己沒辦法生出更多的愛給另外一位小孩。

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不過當她與一位前輩討論到這件事時，對方才告訴她，自己曾有一點點覺得「不夠愛」第一個小孩的時刻，但不是因為其他孩子分割母愛，而是每天在照顧特別孩童時，她天生的母愛還是會被日常瑣事給磨損減少，「這時候她知道，愛不是單單自己產出就夠，還要常常被『補給』，從天上來的補給。」

這番話讓她豁然開朗，現在，他們多了一個小兒子「小麥」，「他擁有和姊姊一樣多的母愛，因為，愛從天上來！」

最後，她也提到自己和先生在日本遇到的一個特別經歷，因為女兒的身軀歪斜又瘦小，出門在外時很容易受到注目禮，但有一年他們去日本迪士尼樂園時，扛著推車辛苦下了米奇公車，一位年輕的日本爸爸突然轉身對她先生說：「你的女兒很可愛喔！」

「我先生很開心的與我分享這句日語時，我了解到原來被認同我們也是人群中平凡的一份子，不需要聽得懂得語言，只需要同理的心和眼光。因為，障礙不是生命的全部，還有甜美和可愛。」

▼她分享說，這麼多年來，很多人會質疑他們要對一個腦麻兒「這麼好嗎」，「我和先生永遠認為我們要珍惜每一天孩子與我們相處的時光，和可以擁有的記憶，因為我們在女兒那計畫趕不上變化的生命裡，不知道明天太陽出來時，女兒是不是會醒來，像昨天一樣微笑，所以我們學到珍惜。」

授權來源：天使心家族社會福利基金會

財富、地位、權力本來就不是一個人生活的是否幸福的保證，生活有失就有得，唯有認清這些愛的真諦，才是面對人生最好的態度啊！