《睡美人》的故事相信很多人都不陌生,其實現實中也有真的「睡美人」。22歲的貝絲(Beth Goodie)不定時處於昏睡中,最長一次的經驗,她整整睡了半年。不過這可不是什麼浪漫故事,原來貝絲患有克萊恩萊文症候群(英語:Kleine-Levin syndrome,簡稱為KLS,俗稱「睡美人綜合症」)。
她也是英國100多位年輕人中患有這個疾病的。如果她的生活正常的話,照理說她現在應該已經完成學業,且任職兒童心理治療師了。
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但是在她17歲那年,她突然昏睡不起。接下來,她開始過著一天中昏睡22小時的日子,其他時間她就吃一點東西跟上廁所。媽媽珍妮說算一算,貝絲大概過去五年有75%的時間 (相當於3年多)都在睡覺。
這種疾病通常好發於青少年。平均發病年齡是16歲,大約會持續13年的症狀。
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通常這種病會阻礙年輕人唸書、讀大學跟學習的理想。
現在貝絲大部分時間都是穿睡衣睡在沙發或是床上度過的。偶爾會坐輪椅去看醫生,因為她總是累到無法走路。
媽媽珍妮說:「她自己也不知道什麼時候會醒。通常一醒的話,她就會趕快去跟朋友聚會,或是去剪頭髮,因為之後又不知道什麼時候會睡著了。
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貝絲16歲發病時,我以為只是一般青少年的疲倦,但是一直叫不醒,才發現不對勁。」
身為單親母親的珍妮,不得不放棄工作,全心照顧他女兒。當初去醫院就醫時,以為是腦瘤或是腦出血,直到醫生回憶道同事曾經處理過類似案例。
當時貝絲剛從扁桃腺發炎恢復,醫生懷疑可能是因此觸發而損壞了丘腦跟下丘腦這些負責睡眠的區域。
貝絲的症狀已經讓她錯過很多重要節日,她也被迫從大學休學。
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最可怕的是,她每次起床都會忘記自己在哪裡,情緒也會變得很激動。
能安撫貝絲的還有她在三年前「清醒」時認識的丹,他是一名25歲的國小老師。丹幾乎每天都會來家裡和貝絲說話聊天,並且等待她醒過來。她清醒時,他們就像正常情侶般交往。
這種疾病的權威專家醫生Guy Leschziner表示,除了長達22小時的睡眠,這個病與其他睡眠障礙不同的是,這些年輕患者也會有很顯著的人格改變。
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他們覺得自己在一種如夢的世界中,完全跟世界隔絕,當他們醒來時會發現,他們已經錯過了很多,因此他們會產生抑鬱和焦慮。
對貝絲和其他患有這個疾病的家屬來說,這是一場長期抗戰。你在等你最愛的人甦醒過來,他們能做的就是在他們身邊等待並在這段時間照顧他們。
有的時候會在患者20多歲後減緩,但是在這之前,都還是要耐心的照顧。
媽媽珍妮說:「有一天,我希望女兒能去旅行、能有家庭、回去念大學,成為一個她想要成為的女人。」、「也常常看著她想說,讓她睡吧,等她睡醒,她也會叫醒這個世界。」
來源:Dailymail
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