世上有許多「罕見疾病」的存在，許多都是一般人們無法想像、甚至連聽都沒有聽過的疾病，根據Mirror的報導，在俄羅斯有一位小女孩患有一種非常特別的疾病，所有身邊的人都非常懷疑她到底是怎麼撐到現在的...

這名叫做這名叫做薇薩薇亞（Virsaviya）的俄羅斯小女孩，一出生就患有一種叫做「Cantrell五聯癥」的罕病，在她胸前有個非常顯眼的突出異物。

這個看似腫瘤的物體，其實是薇薩薇亞的「心臟」和「腸子」！僅僅隔著一層薄薄的皮膚，心跳壓縮血液的跳動頻率清晰可見，她的父母帶著她四處求醫，但沒有一個醫生可以將這樣的狀況改善。

這樣的罕見疾病全球75億人中，只有200多個案例。為了保護脆弱的心臟，薇薩薇亞必須穿著較為柔軟的衣物。

她媽媽曾想帶著她到美國求醫，但就連美國的醫生們都表示說目前並沒有適合的醫療技術能幫助到她。

不過樂天的薇薩薇亞並沒有因為自己的身體狀況而顯得意志消沈，她依然是將她美麗的笑容分享給這個世界，她喜歡畫畫、喜歡參加藝術課程、也喜歡天后碧兒絲，在聽到音樂時也會跟著唱唱跳跳～

薇薩薇亞的母親目前帶著她移居到美國佛羅里達，因當地的天氣較溫暖，薇薩薇亞的心臟較不易受凍，也不會像在俄羅斯一樣常常生病。薇薩薇亞一直在學習英語，但由於身體原因，她沒辦法正常上課。在等待治療的時候，薇薩薇亞會用繪畫、音樂和舞蹈消磨時光。這對母女依靠自己的信念來對抗逆境。

看完薇薩薇亞的故事後，是否回頭看看自己的處境，身體健康的我們還要為多少事情而愁眉苦臉哪？不如學學她，把最美的笑容拿出來，讓這世界更加充滿喜樂吧！

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