我想要站起來！謝祖武扶3歲肌肉萎縮症女兒跳舞

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我想要站起來！謝祖武扶3歲肌肉萎縮症女兒跳舞觀看數：1156 人

謝祖武飾演罕見兒童疾病的父親。 SMA提供每個孩子都是父母的天使，但有些人如同失去翅膀，就像是無法隨心所欲飛翔的「藏翼天使」- 他們是脊髓性肌肉萎縮症...

我想要站起來！謝祖武扶3歲肌肉萎縮症女兒跳舞 觀看數：1156 人

謝祖武飾演罕見兒童疾病的父親。 SMA提供

每個孩子都是父母的天使，但有些人如同失去翅膀，就像是無法隨心所欲飛翔的「藏翼天使」- 他們是脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)患者。第一型SMA是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病；據估計，台灣每9,000-10,000名新生兒就有一名罹患此症。為喚起社會大眾對此疾病的意識，台灣小兒神經醫學、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會與台灣百健三方攜手合作，邀請實力派演員謝祖武、李維維領銜主演《用心飛翔》公益微電影，細膩刻劃患者家庭愛與夢想的故事。

SMA屬於體染色體隱性遺傳疾病，每40-50人約有一人為SMA帶因者，雖帶因者本身不會發病或有任何症狀，但每1,600~25,00對同樣帶有SMA基因的夫妻，每胎約有25%機率產下患有SMA的寶寶。

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SMA患者因脊髓運動神經元退化而影響肌肉力量，造成行走、進食甚或呼吸困難。病患從出生到成年後都有可能發病，而依據發病年齡不同，共分五型：第0型患者，出生前發病，一般壽命不超過六個月；第一型患者，在出生半年內發病，可能永遠無法獨立坐立，需依靠協助才能坐立，多數患童在2歲內死亡，是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病；第二型患者，於出生7-18個月發病，可獨立坐立但可能永遠無法站立，近7成患者可活過25歲；第三型患者，在18個月後才發病，可獨立站立、行走，壽命與正常人無異；第四型患者，10或20多歲才發病，能正常運動，壽命也與正常人無異。

與會貴賓共同比出「藏翼天使」手勢。由左至右：財團法人罕見疾病基金會陳莉茵創辦人、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會鐘育志理事長、知名演員李維維、人氣歌手梁文音、知名演員謝祖武、台灣小兒神經醫學會黃朝慶理事長、百健韓國暨台灣總裁陳志賢、台灣百健Country Manager 田穎穎。

多數SMA患者於嬰幼兒時期發病，但智力發展完全正常。

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對此，台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志呼籲：「個人化的長期照顧可以給予SMA患者良好的生活品質，因此，家庭與社會的支持就顯得相形重要。讓我們一起關心SMA，用愛，讓他們充滿力量。」

台灣小兒神經醫學會理事長黃朝慶表示：「小兒神經醫學領域疾病多屬罕病，民眾普遍認知度低，而SMA又屬罕病更為少見的疾病類型，藉SMA公益微電影《用心飛翔》，盼能讓社會大眾認識SMA，提升對此病症的關注，也協助病友進一步尋找可利用的社會資源。」

謝祖武、李維維首度同台詮釋「藏翼天使」的愛和夢想

實力派演員謝祖武、李維維受邀主演SMA公益微電影《用心飛翔》主角，記者會現場號召社會大眾一同認識、關心SMA，讓更多潛在患者能至對的科別就診。電影中飾演SMA患者父親的謝祖武鼓勵患者不會是孤獨的，希望盡一份心力，與他們一起站起來。

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謝祖武說：「我相信SMA脊髓肌肉萎縮症絕不是一件讓人愉快的事情，但老天爺有時候為你關起了一扇窗，可能會為你開另一扇窗。相信與其說再多安慰的話，我相信唯有再站起來，才是最重要的。」飾演SMA患者母親的李維維，在第一次讀劇本時就已激動落淚，雖心疼患者的處境，也希望患者能與疾病好好相處。李維維說：「我覺得遇到這樣的情形，相信很多人剛開始一定會很難過、沮喪，充滿負面情緒。但我覺得應該要開心地珍惜每一天，然後很正面的去渡過每一個關卡。

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」

對公益活動一向不遺餘力的人氣歌手梁文音，瞭解SMA患者心裡的壓抑，現場特別獻唱「心裡的孩子」，希望透過歌曲能勉勵他們找回釋放的勇氣，「心裡的孩子」這首歌同時為SMA公益微電影《用心飛翔》的電影主題曲。歌詞中寫到「在心裡的孩子，常祈禱有天使，借一雙翅膀，逃離現實，不愛看自己，哭的樣子。」正好呼應SMA患者的內心，鼓勵他們勇敢面對疾病，也希望透過歌聲讓觀眾對SMA有更深刻的體會。